30 августа 2025 года

Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.
Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.
«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.
По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».
«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.
Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах.
30 августа 2025 года
26 августа 2025 года
16 августа 2025 года
7 августа 2025 года
20 июля 2025 года
18 июля 2025 года
19 мая 2025 года
Министерство транспорта Пермского края ведет переговоры с авиакомпанией FlyDubai о возобновлении прямого рейса Пермь – Дубай. Решение примут после оценки спроса.
С 10 сентября на шоссе Космонавтов в Перми откроется новая автобусная остановка на перекрестке с улицей Крисанова, где будут останавливаться несколько маршрутов и в будущем появится...
В Перми проходят трёхдневные учения подразделений Минобороны с использованием техники, вертолетов и имитации боевого оружия. Власти города подчеркнули, что мероприятия плановые и не...
В деревне Груни Пермского края 12-летний школьник Александр Косырев спас сверстника из полыньи. Его подвиг официально признан, а Следственный комитет вручил мальчику грамоту и подарок.
В Пермском крае пропал 45-летний мужчина с гетерохромией. Полиция и волонтеры просят помочь в поисках Романа Клевченко, который нуждается в медицинской помощи.
В Перми рассматривают проект строительства гостиничного комплекса с ледовым катком на базе «Пермские медведи». Планируется реконструкция биатлонного комплекса и создание...
В Пермском крае все домовые чаты будут переведены на отечественный мессенджер Max. Жильцы смогут общаться с соседями и управлять цифровыми сервисами в безопасной национальной платформе.
В Пермский край подошёл циклон Томас, ранее затопивший Вологодскую область. Прогнозируются обильные осадки и похолодание на севере региона, в Перми сохраняется теплая погода.
В Перми на маршрут №14 вышли современные автобусы-«гармошки» с кондиционерами, медиапанелями и USB-розетками. Планируется запуск аналогичных автобусов на маршруте №15.
В Пермском крае осень начнется с мощной геомагнитной бури, которая может вызвать перебои в электросетях и спутниковой связи. Жители также смогут увидеть северное сияние.
Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.
Опубликованные комментарии являются частным мнением лиц, их написавших.
Комментарии с использованием ненормативной лексики, унижающие честь и достоинство, оскорбляющие и пр. будут удаляться.