30 августа 2025 года
Президент России Владимир Путин провел встречу с социальными работниками госучреждений и НКО. Общение состоялось в режиме видеоконференции в понедельник, 8 июня.
Мероприятие было приурочено ко Дню социального работника. Внештатный советник губернатора Прикамья, координатор пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев по видеосвязи попросил у президента помочь с реализацией финансирования для покупки дорогостоящего препарата для детей-инвалидов.
«… есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором у тебя постепенно ослабевают все мышцы», – отметил он.
По словам Жебелева, существует препарат «Спинраза», который останавливает эту болезнь. Лекарство прошло все клинические исследования, а его эффективность доказана. При этом курс инъекций для одного пациента в первый год стоит 50 млн рублей, «поэтому без федерального решения тут не обойтись».
«Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми», – сказал советника глава Прикамья.
Президент поручил правительству РФ проработать систему финансирования для детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах.
30 августа 2025 года
26 августа 2025 года
16 августа 2025 года
7 августа 2025 года
20 июля 2025 года
18 июля 2025 года
19 мая 2025 года
Бизнес-тренер из Пермского края Аяз Шабутдинов обвиняется в мошенничестве в особо крупном размере и участии в организованной группе. Прокуратура Москвы требует для него 8 лет колонии и...
Законодательное собрание Пермского края исключило из реестра восемь населенных пунктов, где давно не осталось жителей. Решение юридически закрепило их упразднение и исключение с карты...
Средняя цена бензина в Пермском крае достигла 64,09 рубля за литр, что стало новым историческим максимумом. Дизельное топливо также подорожало и остается самым дорогим в Приволжском...
УФСБ по Пермскому краю и Пермская таможня выявили незаконный вывоз пиломатериалов за границу. Гражданин Ирана подделал документы и пытался вывести лес на сумму более 8 млн рублей....
Синоптики прогнозируют аномально теплую погоду в Пермском крае в конце октября. Первые серьезные снегопады ожидаются только в ноябре, а до этого возможны сильные дожди.
Сотрудники УФСБ, полиции и военного следственного отдела проверили соблюдение миграционных правил в Перми. 149 человек привлечены к административной ответственности, четыре иностранца...
В Пермском крае простились с 18-летним участником СВО Владиславом Просвирниным. Молодой контрактник из Частинского округа погиб при исполнении воинского долга, не дожив до 19-летия....
12 октября в Пермском крае ожидается магнитная буря с Kp-индексом 5 баллов. Медики предупреждают о возможных недомоганиях у метеозависимых людей и советуют больше отдыхать и избегать...
В Мотовилихинском ЗАГСе Перми зарегистрировали мальчика по имени Добрыня Никитич. Это уже восьмой ребёнок с таким именем. В управлении отметили, что выбор родителей отражает любовь к...
В Перми новым гражданам России при получении паспортов сразу вручили повестки в военкомат. Им напомнили об обязанности встать на воинский учёт и предупредили об ответственности за...
Знаете о событии или происшествии? Сообщите и мы напишем об этом на сайте.
Опубликованные комментарии являются частным мнением лиц, их написавших.
Комментарии с использованием ненормативной лексики, унижающие честь и достоинство, оскорбляющие и пр. будут удаляться.